Apprendre à décider pour un proche qui en perd peu à peu la capacité

L’une des transitions les plus difficiles est celle entre le rôle de proche aidant qui assiste et le rôle de proche aidant qui doit prendre des décisions vitales à la place d’une personne qui n’est plus en mesure de le faire par elle-même. Dans le cas de ma relation avec mon père, cette transition s’est produite sur une période d’environ 8 ans. Ce n’est que peu à peu que j’ai appris à décider pour mon père qui a maintenant 95 ans et est atteint d’une implacable maladie neurodégénérative.

Au début, j’aidais mon père à résoudre de petits problèmes ponctuels, comme interpréter une correspondance ou un formulaire d’une institution financière, l’aider à prendre des décisions, à faire des achats, ou à obtenir des services accessibles par des mécanismes technologiques qu’il ne comprenait plus. J’étais à l’écoute de ses inquiétudes et je m’efforçais d’être pour lui un soutien moral.

Deux ans plus tard, on est passé à l’étape où j’accompagnais mon père à tous ses rendez-vous médicaux afin de l’aider à ne rien oublier des symptômes qu’il souhaitait mentionner au médecin et à également l’aider à mieux se rappeler les conclusions et recommandations du médecin. Il vivait alors seul chez lui.

Après quatre autres années, mon père recevait un terrible diagnostic. Il semblait présenter des symptômes de deux maladies incurables : la maladie d’Alzheimer et la maladie à corps de Lewy. En plus d’être incurables, ces maladies étaient toutes deux « dégénératives », ce qui signifie qu’avec le passage du temps, les symptômes observés iraient en s’empirant toujours plus. De façon plus générale, l’on parle ici de « trouble neurocognitif majeur » : les neurones du cerveau ne font plus correctement leur travail de connecteurs, ce qui dans le cas spécifique de mon père affecte la mémoire, le raisonnement et la motricité.

Dans les deux années suivantes, les dimensions Alzheimer et à corps de Lewy de son diagnostic initial se sont toutes deux confirmées et amplifiées jusqu’à ce que j’en arrive à devoir prendre en son nom les décisions qu’il n’avait plus la capacité prendre.

Entretemps, mon père avait déménagé du logement où il vivait seul vers une résidence privée pour personnes autonomes et semi-autonomes (RPA). Petit à petit, son autonomie diminuait et je devais souvent intervenir pour l’aider d’une façon ou d’une autre. Finalement, après une période d’hospitalisation de plusieurs semaines, il avait été relocalisé vers un centre hospitalier de soins longue durée (CHSLD). Il avait alors atteint l’âge de 94 ans et les symptômes de maladie neurocognitive avaient progressé au point où, les médecins et le personnel responsable des équipes soignantes me consultaient plutôt que de consulter mon père lui-même pour prendre des décisions le concernant.

Pour les décisions les plus importantes, je n’étais pas seul. Je consultais ma famille immédiate et le personnel spécialisé qui connaissait mon père. Un conseil de famille fut parfois réuni en présence de ces spécialistes, ce qui a été un appui formidable pour moi en tant que décideur au nom de mon père.

Là où mon rôle de décideur est devenu réellement difficile à porter fut le moment où son médecin m’a suggéré qu’il ne serait peut-être plus approprié de transporter mon père à l’hôpital pour recevoir des antibiotiques par intraveineuse, si jamais les antibiotiques par la bouche ne suffisaient plus. Mon père avait été hospitalisé à deux reprises, dans la même année, pour des pneumonies, ce qui, à chaque fois, avait causé une désorganisation importante chez lui. Néanmoins, cette suggestion du médecin me troublait beaucoup. Cela ne revenait-il pas à prendre la place de Dieu et à choisir de devancer la mort de mon père? Je me demandais si une telle décision n’équivalait pas à provoquer la mort. J’avais besoin de réfléchir.

J’ai donc demandé au médecin de m’accorder un délai avant de me prononcer. Pendant ce délai, je suis passé en mode recherche, afin de mieux comprendre les tenants et les aboutissants de mon rôle de décideur dans cette situation, ainsi que la nature de ce qui m’était proposé pour mon père. Les documents suivants m’ont été très utiles : (1) Guide de réflexion en contexte de maladie grave et de fin de vie : Décider des objectifs de soins et (2) Les soins de confort en fin de vie dans la maladie d’Alzheimer et les autres maladies dégénératives du cerveau : Un guide pour les proches.

J’ai également consulté l’un des pasteurs de l’église de mon père. Ce dernier connaissait bien mon père et lui rendait visite régulièrement. De plus, il était connu comme ayant suivi une formation en gérontologie. Je souhaitais obtenir le point de vue de ce pasteur de confession chrétienne évangélique, afin de mieux ancrer ma posture.

Quelques mois après que j’aie pris cette déchirante décision, j’ai découvert l’enregistrement vidéo d’une entrevue (en anglais seulement) avec la Dr Kathryn Butler qui partageait son expérience dans une unité de soins intensifs. Les propos tenus dans cette entrevue ont confirmé le bien-fondé de la décision que j’avais prise et m’ont fourni des éléments de réflexion supplémentaires. Cette entrevue situait la problématique dans une perspective chrétienne et m’aidait à approfondir ma réflexion sur les enjeux spirituels en cause ici. Il s’agit de : A Godly Perspective on End-of-Life Decisions (Part 1 of 2) ; et A Godly Perspective on End-of-Life Decisions (Part 2 of 2). Ce titre pourrait être traduit librement par : Une perspective chrétienne des décisions en fin de vie.

J’aimerais, dans le reste de cet article, vous faire part de ma démarche, laquelle était d’abord appuyée par un avis du médecin et par du matériel produit par les instances gouvernementales québécoises pour faire face à ce genre de décision. Ensuite, j’aimerais partager avec vous les perceptions d’un pasteur de mon père face à ce genre de décision, fondée sur son expérience pastorale et sa formation en gériatrie, ainsi que sur son expérience familiale personnelle. Puis enfin, je souhaiterais extraire de l’entrevue avec la Dr Kathryn Butler des éléments qui, a posteriori, m’ont aidé dans ma réflexion théologique.

Recours approprié à la puissance des technologies biomédicales modernes

Précisons d’abord qu’en août 2021, le médecin de famille de mon père lui avait proposé de remplir un formulaire à l’usage des premiers répondants et du personnel soignant afin de connaître son intention en cas d’urgence médicale. Mon père avait clairement exprimé son refus d’acharnement médical. Lors d’une entrevue où la médecin était très attentive aux désirs et volontés de mon père, un formulaire « de niveaux de soins » ou de « niveaux d’intervention médicale » a été rempli en ma présence, dans l’intérêt supérieur de mon père.

Ce document avait pour but de favoriser les prises de décisions rapides en situation d’urgence, afin de baliser le répertoire des technologies médicales souhaitables. Le médecin, mon père et moi étions d’accord qu’il ne serait plus approprié pour mon père de faire l’objet d’une réanimation cardiorespiratoire, d’une intubation d’urgence, d’assistance ventilatoire s’il était inconscient, d’investigations invasives, ni de traitements pour conditions irréversibles.

J’avais eu le sentiment d’avoir collaboré avec mon père et le médecin pour veiller à ce que les directives formalisées comme « niveaux de soins » soient dans l’intérêt de mon père et correspondent à sa volonté profonde. Je n’avais toutefois pas compris à ce moment-là que cette décision allait s’avérer évolutive afin de pouvoir être ajustée à la dégradation de son état de santé.

Or, à quelques reprises par la suite, un médecin des urgences de l’hôpital et une autre du CHSLD m’ont demandé de me prononcer à nouveau sur une potentielle révision des niveaux d’intervention médicale jugés appropriés pour mon père. À chaque fois ma réponse consistait à me rabattre sur le formulaire signé qui reflétait la volonté explicite clairement exprimée par mon père.

J’ai toutefois fini par me rendre compte que cette réponse n’était plus appropriée, car la situation de mon père n’était plus la même. L’enjeu était d’éviter de prodiguer à mon père des soins qui seraient perturbateurs pour lui et qui auraient pour ultime effet de lui permettre de vivre plus longuement, plus intensément et de plus en plus incapacitants, les symptômes irréversibles d’une maladie dégénérative implacable.

Décision substitutionnelle

Pendant les premières années où je venais en aide à mon père, celui-ci était en mesure de prendre toutes ses décisions par lui-même. Il me consultait pour connaître mon avis, mais au final, nous mettions toujours en oeuvre ses choix. Mais, peu à peu, une transition s’est avérée nécessaire, car malgré son désir de continuer à tout décider pour lui-même, il n’y parvenait plus. Je suis donc devenu le porteur de ses intentions, mais c’est moi qui devais décider à sa place de plus en plus souvent pour des situations de plus en plus importantes.

Cette transition entre aidant qui conseille et aidant qui décide n’a pas été facile, mais ce n’est qu’après avoir dû m’interroger sur les soins à donner ou non à mon père que j’ai moi-même ressenti le besoin d’être aidé dans cette étape. C’est donc pour répondre à ce besoin que j’ai choisi d’amorcer la recherche dont le présent article fait en partie état et que j’ai consulté divers spécialistes.

Lors de ma consultation avec le pasteur chrétien évangélique de mon père, celui-ci a insisté sur le fait qu’il était important que je comprenne que la décision qu’il m’était demandé de prendre était une décision substitutionnelle. C’est également ce qui se dégageait des documents produits par des institutions québécoises de santé et de services sociaux concernant le rôle qui m’incombait. Décider pour un proche qui n’est plus en état de le faire consiste à se mettre dans ses souliers et à chercher à prendre la décision qu’il prendrait lui-même s’il était en mesure de bien évaluer sa situation et de faire son propre choix.

Je suis de l’avis que si mon père était en mesure de bien comprendre la direction que prend actuellement sa maladie, il ne souhaiterait pas que nous prolongions à tout prix sa vie au détriment de son confort. Au contraire, il maintiendrait la volonté qu’il a déjà exprimée en présence de son médecin de famille en août 2021. À mon avis, il endosserait la perspective de la médecin du CHSLD selon laquelle il serait préférable d’éviter à mon père des hospitalisations, sauf pour assurer son confort, comme dans le cas évident d’une fracture. Mon père ne souhaiterait pas, me semble-t-il, que l’on agisse de manière à l’aider à vivre à travers tous les stades des maladies à corps de Lewy et d’Alzheimer dont les symptômes observés ne vont aller qu’en s’accentuant.

Nous sommes donc, toujours à mon avis, devant une situation où nous devons protéger mon père contre la puissance des technologies médicales. Il convient d’avoir recours à toutes les technologies biomédicales d’usage qui favorisent le confort et la qualité de vie. Mais il est préférable de renoncer aux interventions qui prolongeraient sa vie jusque dans les stades les plus avancés de sa maladie dont font partie les hallucinations angoissantes que mon père vit comme s’il s’agissait de réalités absolues.

Les infections et pneumonies à répétition font partie des symptômes de la maladie dégénérative de mon père. Si l’on choisit de le transporter à l’hôpital pour le guérir d’une infection ou pneumonie, il est assez probable que cela sera jusqu’à un prochain épisode d’infection ou de pneumonie. Selon son médecin du CHSLD et selon la documentation que j’ai consultée pour mieux comprendre les enjeux en cause, les inconvénients d’une hospitalisation dans ce genre de situation sont supérieurs aux bénéfices. Le principal bénéfice serait de permettre à mon père de vivre plus longtemps. Or, ce bénéfice n’en est pas un si l’on considère, comme je l’ai déjà mentionné, que cela lui permettra de vivre plus loin dans sa dégradation cognitive et motrice.

Un des documents consultés affirme que la plupart des citoyens québécois ne souhaiteraient pas voir prolonger leur vie si cela impliquait une perte cognitive majeure se prolongeant sur plusieurs années. Ce même document mentionne un médecin du siècle dernier qui considérait que la pneumonie est la meilleure amie du vieillard, car elle met un terme à ses souffrances.

Mon père avait été très clair sur son refus d’acharnement thérapeutique. Dans la présente situation, je considère donc être son porte-parole et ne pas me tromper en autorisant la modification des niveaux de soins ainsi : ne plus hospitaliser mon père, sauf s’il s’agit d’une fracture ou d’une situation où l’hospitalisation serait le meilleur moyen pour apaiser d’éventuelles souffrances. Ceci s’inscrit dans ma compréhension que mon rôle est d’agir comme substitut de mon père pour exprimer au meilleur de mes connaissances ce que je crois correspondre à ce qu’il aurait voulu dire s’il l’avait pu.

Refuser des traitements devenus inadaptés est très différent que de provoquer la mort

Autant d’un point de vue juridique canadien, que pastoral chrétien, ma compréhension est identique : refuser des traitements jugés inappropriés est très différent que de provoquer la mort. Les lois canadiennes encadrent les actes médicaux qui consistent à provoquer la mort. Elles font une distinction claire entre provoquer la mort et refuser des traitements.

Mon père a toujours exprimé très clairement qu’il ne souhaitait pas que l’on provoque sa mort, mais qu’il ne souhaitait pas non plus qu’on lui prodigue des soins que l’on puisse associer à un quelconque acharnement thérapeutique. Ni lui ni moi n’étions à l’aise avec la première possibilité, considérant qu’elle n’était pas compatible avec la foi chrétienne que nous professons. Par contre, nous comprenons que le refus de traitement n’est en rien incompatible à notre foi chrétienne. Ce constat n’épuise toutefois pas les dilemmes auxquels il faut faire face lorsqu’il s’agit de prendre des décisions pour un proche en fin de vie. La section suivante explore certaines tensions qui complexifient cette tâche.

Perspective multidimensionnelle chrétienne des décisions en fin de vie

Dr Kathryn Butler, chirurgienne traumatologue d’expérience et chrétienne de confession évangélique, propose quatre principes bibliques, applicables aux décisions de fin de vie : (1) le caractère sacré de la vie; (2) l’inévitabilité de la mort pour tous; (3) la compassion face à la souffrance d’un proche en fin de vie; (4) la mort ne nous sépare pas de l’amour que Dieu a envers nous.

Les technologies biomédicales actuelles sont un don de Dieu qui, dans les circonstances appropriées, peuvent nous conduire à restaurer une personne à une vie active et en santé. Mais, pour des personnes qui sont en fin de vie, ces mêmes technologies peuvent prolonger leur souffrance sans qu’il y ait une possibilité réelle de les restaurer à la santé. C’est pourquoi il est important d’utiliser ces technologies avec discernement. Pour les croyants, il peut s’avérer difficile de renoncer à des traitements pour un proche qui n’est plus en mesure de décider, même si sa condition médicale n’est pas récupérable.

Il est parfois difficile de distinguer entre une condition médicalement irrécupérable et une autre qui peut être ramenée à un état de santé acceptable selon la personne atteinte. Par ailleurs, le fait de choisir de suspendre les soins visant à tout prix à restaurer la personne à la santé lorsque sa condition médicale sous-jacente n’y est pas propice ne se solde pas par l’absence de soins, mais plutôt par la dispensation de soins dont la priorité est de veiller au meilleur confort possible de la personne souffrante.

Les quatre principes bibliques identifiés par la Dr Kathleen Butler sont dynamiques et interactifs plutôt que statiques. La tendance existe parfois de s’accrocher avec ardeur à un seul de ces quatre principes sans considérer l’ensemble des enseignements et exemples contenus dans les Saintes Écritures. Même si nous sommes appelés à protéger la vie, Dieu demeure en autorité sur la vie et la mort. Le caractère sacré de la vie ne réfute pas l’inévitabilité de la mort. Lors donc que nous sommes clairement à la fin de la vie, par exemple, d’une personne très âgée et affectée par une santé précaire due à de multiples conditions médicales — ce qui est exactement la situation de mon père —, il faut en tenir compte dans les décisions pour les soins appropriés ou inappropriés.

Invitation à une recherche personnelle auprès d’instances compétentes

Je tiens à préciser que le présent article ne cherche pas à établir une norme universelle de conduite, car chaque cas doit être évalué individuellement. Ce qui est développé ici peut servir de modèle de réflexion, non pas de modèle d’action. Les conclusions auxquelles je parviens sont les miennes et n’ont d’autres applications directes et concrètes que celle de la situation de mon père.

Par « modèle de réflexion », je veux dire que cet article pourrait inspirer un lecteur à se poser ses propres questions et à être proactif dans sa recherche de réponses auprès d’instances compétentes. Ce type de démarche est très exigeante, mais elle en vaut la peine. Puis quand je dis du présent article qu’il ne s’agit pas d’un « modèle d’action », je veux très précisément dire de ne pas copier mes conclusions, mais d’arriver aux vôtres. Cela étant dit, j’aimerais vous partager où j’atteris personnellement.

Conclusion à propos des décisions de fin de vie inhérentes à mon rôle de proche aidant

Mon rôle d’aidant naturel sur une période de 8 ans auprès de mon père a exigé de ma part des ajustements progressifs continuels. J’ai dû apprendre à passer progressivement du rôle d’aidant qui, selon les besoins, conseille, appuie ou réalise, au rôle d’aidant qui décide pour mon père. Il a été éclairant pour moi de bien comprendre qu’à ce stade du rapport entre l’aidé et l’aidant, les décisions qui doivent être prises sont de nature substitutionnelle. Autrement dit, l’aidant prend la décision qu’il sait que l’aidé aurait prise s’il en était encore capable.

Dans le cadre de ce processus de décision pour mon père, j’ai trouvé libérateur de réaliser que le refus de traitements devenus inappropriés à la situation de santé d’une personne n’avait rien à voir avec le fait de provoquer la mort. En effet, la très grande puissance des technologies biomédicales modernes peut parfois conduire à une prolongation de la vie cruelle et à des dilemmes moraux inutiles. Or, si la condition médicale d’une personne est irréversible, il est préférable de laisser aller celle-ci plutôt que d’avoir recours à des soins qui ne correspondent pas aux besoins réels de la personne malade. En effet, sous une apparence anodine, certains des soins que l’on pourrait croire élémentairement essentiels peuvent équivaloir à une forme subtile d’acharnement thérapeutique.

Si le caractère sacré de la vie est une valeur fondamentale pour mon père et moi, nous sommes également tous deux d’avis que la foi chrétienne que nous confessons nous autorise à choisir que nous ne souhaitons plus avoir recours à des technologies biomédicales tellement sophistiquées qu’elles auraient la puissance de nous maintenir en vie, même si la condition dont nous souffrons est irréversible, comme le grand âge assorti de troubles dégénératifs majeurs.

Pour nous qui sommes chrétiens, nous pouvons puiser un grand réconfort dans le passage suivant de la Parole de Dieu (Romains 8 v 38-39, Bible du Semeur) :

Oui, j’en ai l’absolue certitude, rien ne pourra nous arracher à l’amour de Dieu : ni la mort ni la vie, ni les anges ni les puissances infernales, ni les dangers présents ni l’incertitude de l’avenir. Aucune autre force de l’univers, qu’elle vienne d’en-haut ou de l’abîme, aucune autre créature, non, rien au monde ne peut ériger une séparation entre nous et l’amour que Dieu nous a témoigné en Jésus-Christ notre Seigneur et dont nous jouissons en communion avec lui.

Selon cette citation biblique, « ni la mort ni la vie » ne peuvent nous arracher à l’amour de Dieu. Il faut bien l’avouer : la mort est pénible à traverser; elle est à la fois une ennemie et une terrible épreuve, mais elle a été vaincue par Christ. C’est pourquoi elle peut être vécue sereinement. Jésus a promis à ceux qui croient en lui qu’il nous a préparé une place et que nous serons avec lui pour toujours. Timothy Keller ne nous rappelle-t-il pas si pertinemment que : « tout ce que la mort peut faire pour les chrétiens est de rendre leur vie infiniment meilleure ? C’est vrai pour nous et ce l’est également pour nos proches.